大多數(shù)罕見(jiàn)病須終身治療，其家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重。3月13日，由山西省康健重特大疾病幫扶中心、北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、中華社會(huì)救助基金會(huì)、水滴公益等組織聯(lián)合舉辦“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助山西專項(xiàng)工程實(shí)施暨罕見(jiàn)病醫(yī)療保障課題座談會(huì)”在山西太原召開(kāi)。
會(huì)議包括三個(gè)環(huán)節(jié)：一是山西罕見(jiàn)病醫(yī)療保障援助專家團(tuán)隊(duì)對(duì)申請(qǐng)救助的山西罕見(jiàn)病患者進(jìn)行審核認(rèn)定，啟動(dòng)二期山西專項(xiàng)醫(yī)療援助工程；二是山西罕見(jiàn)病醫(yī)療保障專家團(tuán)隊(duì)對(duì)山西省康健重特大疾病幫扶中心編寫(xiě)的“中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障研究”重大課題進(jìn)行評(píng)審結(jié)題；三是成立山西省罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程服務(wù)中心，配備專門(mén)的工作人員為申請(qǐng)?jiān)纳轿骱币?jiàn)病患者給予指導(dǎo)服務(wù)。
本次會(huì)議對(duì)提交援助申請(qǐng)的29名患者(涉及7個(gè)罕見(jiàn)病病種)進(jìn)行審核認(rèn)定，本次援助金額33萬(wàn)元。山西罕見(jiàn)病醫(yī)療援助專項(xiàng)已累計(jì)援助患者96人，總援助金額181萬(wàn)，減輕了患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。
“山西省罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程服務(wù)中心”由山西省康健重特大疾病幫扶中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、中華社會(huì)救助基金會(huì)、水滴公益聯(lián)合組建，以山西省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院為服務(wù)平臺(tái)，以罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程山西專項(xiàng)服務(wù)中心為依托，以病友的現(xiàn)實(shí)需求為中心，面向病友面臨的醫(yī)療、教育和社會(huì)融入困境，推動(dòng)患者接受罕見(jiàn)病多學(xué)科診療，為患者提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)接、醫(yī)療援助、罕見(jiàn)病藥物信息、教育支持、就業(yè)支持等全方位的支持服務(wù)。中心成立后山西地區(qū)患者可通過(guò)撥打罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程服務(wù)熱線4000408772轉(zhuǎn)801直接電話咨詢相關(guān)服務(wù)。
山西省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室領(lǐng)導(dǎo)從罕見(jiàn)病患者現(xiàn)狀、山西省罕見(jiàn)病的防治、山西罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院平臺(tái)建設(shè)等方面進(jìn)行介紹，表示山西罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院將繼續(xù)支持罕見(jiàn)病公益慈善事業(yè)發(fā)展，共同為山西罕見(jiàn)病家庭做好服務(wù)。省醫(yī)保局領(lǐng)導(dǎo)表達(dá)了對(duì)罕見(jiàn)病群體的重視以及對(duì)山西罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程專項(xiàng)基金的高度肯定。
《中國(guó)罕見(jiàn)病課題保障研究》課題是由山西省康健重特大疾病中心主導(dǎo)，聯(lián)合多位多學(xué)科專家以中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障為主題進(jìn)行研究探討，從罕見(jiàn)病的概念特點(diǎn)、國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病醫(yī)療保障政策與實(shí)踐、山西省醫(yī)療保障經(jīng)驗(yàn)分享、中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障政策的建議4個(gè)方面全面的論述了我國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的規(guī)律和發(fā)展趨勢(shì)。為破解我國(guó)罕見(jiàn)病防治和醫(yī)療保障老大難問(wèn)題提供了有價(jià)值的意見(jiàn)和建議。近年來(lái)，山西分期分批將血友病、苯丙酮尿癥、戈謝病、龐貝氏等一批罕見(jiàn)病患者就醫(yī)用藥問(wèn)題納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍。
北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)馬滔解讀了過(guò)去3年罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程在罕見(jiàn)病多方共付方面做出的努力。北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)執(zhí)行理事長(zhǎng)王奕鷗、中華社會(huì)救助基金會(huì)項(xiàng)目總監(jiān)崔曉英表示，將繼續(xù)加強(qiáng)對(duì)山西省罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程專項(xiàng)基金的投入，與山西醫(yī)保政策、山西罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的有機(jī)結(jié)合，進(jìn)一步充分惠及廣大山西罕見(jiàn)病病友，進(jìn)一步完善罕見(jiàn)病醫(yī)療保障多方共付的“山西模式”助力。
